Von PatientInnen und KonsumentInnen Google Health, Microsofts Health Vault und die „mass consumerization“ von Gesundheitsdaten. Im Jahr 2007 haben 52 % befragte US AmerikanerInnen angegeben, im Internet regelmäßig Gesundheitsinformationen zu suchen. „Patienten werden viel mehr persönliche Verantwortung bei der Verwaltung ihrer medizinischen Daten tragen“, so John D. Halamka, Cheftechniker der Harvard Medical School. Schon heute kämen immer mehr PatientInnen mit stapelweise Internet-Ausdrucken zu ihren ÄrztInnen. „Ärzte werden zu Wissensmanagern. In Zukunft wird Gesundheitsvorsorge ein zunehmend kollaborativer Prozess.“ Ein großer Schritt in diese Richtung wird von ExpertInnen in der Online-PatientInnenakte (PHR, personal health record) ausgemacht. Die PHR ist ein PatientInnen-geführter Eintrag in einem Internet-basierten Informationssystem, das ihm / ihr erlaubt, medizinische Daten sowohl von Ärzten, Apotheken und Krankenhäusern als auch von Versicherungen zu verwalten und gegebenenfalls mit eben den selben Institutionen zu teilen. Zwar gibt es auch heute schon elektronische PatientInnenakte, vornehmlich von Versicherungen oder bei einzelnen Ärzten, allerdings sind diese von den jeweiligen Institutionen verwaltet, oft nicht online und nie dazu gebaut, bei Versicherungs- oder ÄrztInnenwechsel übertragen zu werden. Dass einem solchen System potenziell enormer Nutzen entspringt, in dem es PatientInnen emanzipiert, liegt auf der Hand, dass es gleichzeitig riskant ist persönliche Gesundheitsdaten in Online-Datenbanken zu zentralisieren, ebenso. An zusätzlicher Brisanz gewinnt das Thema durch den Markteintritt von Microsoft mit Health Vault Ende 2007 sowie Google Health im Mai dieses Jahres. Zwar gab es auch zuvor schon Anbieter von Online-PatientInnenakten, allerdings ohne die entsprechende Größe, um die fragmentierten Systeme der am unüberschaubaren US amerikanischen Gesundheitssystem beteiligten Institutionen glaubhaft zur Standardisierung zu bringen. Mit dem Eintritt der beiden Softwaregiganten hat sich das schlagartig geändert. Keine Woche vergeht ohne Presseaussendungen, in denen große Versicherungen, Krankenhausketten und Ärzteverbände ihre Unterstützung für das eine, das andere oder beide System verlautbaren. Die von DatenschützerInnen geäußerten Bedenken, dass medizinische Daten nun außerhalb des staatlich geregelten Gesundheitswesens gespeichert werden, verhallt da nahezu ungehört. Im Gegensatz zu einer Versicherung oder einer Ärztin ist weder Microsofts Health Vault noch Google Health durch den Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) - ein US Bundesgesetz, das minimale Sicherheitsstandards für PatientInnen und ihre medizinischen Daten regelt - abgedeckt. Sowohl Microsoft als auch Google haben sich dafür eines rechtlichen Schlupflochs bedient: sie seien keine Akteure des (regulierten) Gesundheitswesen, sondern verwalten lediglich die Daten ihrer NutzerInnen. Im Wall Street Journal liefert Peter Neupert, ein Vizepräsident der Microsoft Health Group die Raison: „Philosophisch und politisch zweifle ich am dahinter steckenden paternalistischen Konzept, da ist dann kein Ende der Regulierung absehbar”. Er bevorzugt viel eher ein Szenario der KonsumentInnen-Information, das die Zustimmung von NutzerInnen zur Datenverwendung erfordert, sowie eine unabhängige Instanz, die ähnlich eines / einer WirtschaftsprüferIn sicherstellt, dass die Systeme der Anbieter von Online-PatientInnenakten „auch so funktionieren wie wir vorgeben dass sie funktionieren.“ Ein erster Schritt in die geforderte Richtung scheint mit einem im Juni gemeinsam von Systemanbietern, Großkonzernen (wie z.B. Walmart) und KonsumentInnen-SchützerInnen veröffentlichten Katalog ethischer Standards für Patientendatenanwendungen getan. Das Abkommen wurde von der Initiative Connecting for Health vermittelt, in der mehr als hundert Interessensgruppen aus dem US-Gesundheitssystem zusammengeschlossen sind. Die Initiative will „alle Vorteile der Gesundheits-Informationstechnologie“ wirksam machen und dabei auch für Datenschutz und Datensicherheit sorgen. Entgegen der Jubelmeldungen aus dem Datenschutzeck, stellen die gemeinsamen Standards – sie umfassen unter anderem eine unabhängige Prüfung der Zugriffe auf die Online-PatientInnenakten und ein Verbot, „die Daten gegen Angestellte zu verwenden“ (geht’s schwammiger?!) – marginal mehr als den sprichwörtlichen kleinen Finger der Industrie dar. Bleibt zu hoffen, dass die jüngst im US-Repräsentantenhaus gestartete Debatte über die Einsetzung eines / einer nationalen KoordinatorIn für Gesundheitsinformationssysteme und PatientInnendaten zu keinem weiteren Kniefall vor der Industrie führt. online seit 07.08.2008 12:05:31 (Printausgabe 42) autorIn und feedback : cp		Bis auf’s Leiberl… American Apparel will mit seiner Baumwoll-Mode ‚fair’ und ‚sexy’ sein. Doch es reicht ein Telefonat mit einem Clean-Clothes-Aktivisten um zu wissen: diese Worte sind vor allem Accessoires. [14.10.2008,Interview: kal] Vermessene Leidenschaft Sex ist Kopfsache, sagt die Hirnforschung, und meint damit körperlich determiniert. Ein Gespräch mit einer feministischen Biologin zu einer schwedischen Studie, die Titelseiten stürmt. [21.08.2008,Interview: Katharina Ludwig ] Streifzug EM-Sicherheit-Nachlese [18.07.2008] die nächsten 3 Einträge ...